紅星新聞?dòng)浾哓_丹妮 楊雨奇 實(shí)習生丨沈寧靜 黃秋玥
主編丨藍婧 編輯丨郭莊 責編丨魏孔明
近日，在云南大理參加“明日之光”獨立營(yíng)的歲自8歲自閉癥男童，在眾多救援隊、閉癥背后志愿者們4天的男童那把密集搜尋之后，最終在一處山澗被發(fā)現遺體，走失但他再也無(wú)法見(jiàn)到明天的遇難陽(yáng)光了。
這起看似偶發(fā)的孩送悲劇，將“獨立營(yíng)”這種自閉癥兒童新型干預機構的進(jìn)獨爭議推向公眾視野。有認同的立營(yíng)人在社交平臺替機構感慨“又少了一個(gè)”；也有曾經(jīng)探校的家長(cháng)認為該機構“場(chǎng)地簡(jiǎn)陋、資質(zhì)不明”，長(cháng)們最后放棄加入。自然療愈
近年來(lái)，歲自在對“自然療愈”理念的閉癥背后推崇與信任下，“特殊兒童自然療愈”“自閉癥兒童治愈之旅”等戶(hù)外干預機構層出不窮。男童那把在行業(yè)資質(zhì)模糊、走失監管灰色地帶之下，自閉癥家長(cháng)有著(zhù)怎樣的選擇與無(wú)奈？
——1——
“破壁者計劃”：
是生意還是情懷？
在一片綠色的山野間，“破壁大理，明日之光”幾個(gè)大字格外醒目，簡(jiǎn)單而令人向往。這是這所被稱(chēng)為明日之光“獨立營(yíng)”的暑期招募海報：20名年齡4歲至14歲的孩子，每周每人費用為3800元……
雖然沒(méi)有寫(xiě)明，但圈內家長(cháng)都知道，這是專(zhuān)門(mén)針對自閉癥兒童的戶(hù)外療愈機構，采取封閉式管理模式，活動(dòng)期間家長(cháng)不參與陪同。
▲明日之光暑假班宣傳海報該“獨立營(yíng)”核心內容多由名為“太傻天叔”（以下稱(chēng)天叔）的發(fā)起人撰寫(xiě)，其撰寫(xiě)了項目發(fā)展與商業(yè)閉環(huán)方案，還負責學(xué)堂管理工作。
天叔在文中介紹，“破壁者”一詞靈感源自《三體》中的“面壁者計劃”，他的目標是“在自閉癥這個(gè)看似牢不可破的城堡下鑿出一個(gè)洞，力所能及地幫助他人”。天叔在個(gè)人公眾號中記錄了創(chuàng )辦“破壁計劃”的理念與過(guò)程：2023年11月起，他推出“破壁者（實(shí)驗）計劃”，曾提出“集中三個(gè)月針對單個(gè)孩子開(kāi)展線(xiàn)下干預實(shí)操”，且明確“本人不收費”。
天叔的核心觀(guān)點(diǎn)是“思維模型是解決自閉問(wèn)題的唯一正確方向”。他認為“人是環(huán)境能量場(chǎng)域的產(chǎn)物，尤其是孩子”，干預邏輯可簡(jiǎn)單表述為：“通過(guò)綜合環(huán)境與家長(cháng)的有效改變，或依托學(xué)堂高配專(zhuān)業(yè)師資進(jìn)行密集、全面的條件輸入，在多方作用下讓孩子變好?！?/p>
作為同為自閉癥孩子的家長(cháng)，他坦言自己曾是“迷茫又迷信的家長(cháng)”，最終靠家庭自身努力讓孩子“自然正常好轉”。天叔強調，其理念更接近“自然科學(xué)、人文科學(xué)與社會(huì )科學(xué)的結合”。
天叔明確表示，計劃帶有“實(shí)驗”性質(zhì)：“完全按理想化推導，可能過(guò)于理想、不切實(shí)際甚至異想天開(kāi)，無(wú)法廣泛適用，且可能與行業(yè)部分理念沖突?！彼麡嬒氲膱F隊包括“高認知大師、有成功經(jīng)驗的家長(cháng)、行業(yè)專(zhuān)業(yè)人士、輔導老師、編外指導人員及自媒體記錄人員”等。
上述理念曾吸引不少家長(cháng)關(guān)注。2023年9月，“天叔”曾進(jìn)入自閉癥兒童家長(cháng)leila女士所在的家長(cháng)交流群中，在群內宣傳用“自然療愈法”治療自閉癥的理念。
▲破壁者計劃公號中關(guān)于明日之光的課程安排Leila回憶，“他說(shuō)，以前沒(méi)有那么多自閉癥，是因為小時(shí)候接觸自然比較多?，F在有很多電子產(chǎn)品，社會(huì )環(huán)境變了，自閉癥孩子就變多了，所以要讓這些孩子回歸自然?！盠eila女士稱(chēng)，“天叔”號召家長(cháng)集資共同把“自然療愈”的理念落地，投資的家長(cháng)孩子也可以得到干預與治療。不少家長(cháng)對這個(gè)理念感到非常新奇，并且十分信任“天叔”。有家長(cháng)留言稱(chēng)，看了他的文章“沒(méi)掉坑里，孩子已慢慢好起來(lái)”。
據上觀(guān)新聞報道，一名認同其理念的媽媽認為，創(chuàng )辦人不是純粹的商人?！八彩菓阎?zhù)一種要把孩子們治愈的情懷。一邊做有情懷的事情，一邊賺錢(qián)還債?！?/p>
但并非所有家長(cháng)都認可這家機構。一名2024年7月曾去“明日之光”探校的家長(cháng)告訴紅星新聞?dòng)浾?，“那里?chǎng)地簡(jiǎn)陋，老師沒(méi)有證書(shū)，沒(méi)有教學(xué)內容?！彼尤胂牧顮I(yíng)群聊后，看到孩子們活動(dòng)的照片?！坝兴匣顒?dòng)但孩子沒(méi)穿泳衣，也沒(méi)有專(zhuān)門(mén)輔助特殊兒童的影子老師，且老師缺乏康復經(jīng)驗”，不久便選擇退群，不打算送孩子去了。Leila則表示，“他說(shuō)自己看了很多書(shū)做了很多研究，在群里面說(shuō)讓我們有意愿的出錢(qián)，說(shuō)是要幫家長(cháng)實(shí)現愿望。但是想一想，這不就是自己沒(méi)那么多錢(qián)，想讓我們合伙一起做？”
——2——
認同還是無(wú)奈：
困境中的自閉癥兒童家長(cháng)
就8歲男童離世一事，8月14日下午，“天叔”回應紅星新聞?dòng)浾叻Q(chēng)，“網(wǎng)上傳我們刪公眾號，關(guān)門(mén)跑路不實(shí)，前面（意外發(fā)生后）所有人參與搜救，昨天（8月13日）開(kāi)始都在配合政府部門(mén)調查?！睂τ谟浾咛岢鲅袑W(xué)資質(zhì)、師資構成、安全管理等疑問(wèn)，對方表示“現在不便回應”。
事故發(fā)生后，有家長(cháng)在評論區感慨，“又少了一個(gè)（機構）”。這句評價(jià)背后，是部分家長(cháng)對“自然療愈”理念的推崇。
在自閉癥兒童的成長(cháng)過(guò)程中，各種干預方式成為許多家長(cháng)糾結的選擇，很多家長(cháng)不得不邊試錯邊摸索，甚至愿意為特殊兒童夏令營(yíng)或干預機構投入高額費用。
天天媽媽便是其中之一。天天小時(shí)候發(fā)育遲緩，癥狀與自閉癥相似，她曾帶孩子在多家機構接受干預，但這些機構的老師流動(dòng)性極大?！坝行├蠋煴旧砭褪腔疾和募议L(cháng)，專(zhuān)業(yè)門(mén)檻很低，簡(jiǎn)單培訓后就能上崗”，日常干預內容多為“教孩子拍手、認卡片之類(lèi)的基礎訓練”。
天天媽媽坦言，將孩子送到云南大理云峰村的一家獨立營(yíng)，是“走投無(wú)路”之下的選擇，“傳統室內干預像馴猴一樣機械，這家學(xué)堂能讓孩子接觸大自然，看起來(lái)更靈動(dòng)?！?nbsp;
這家機構有一套管理孩子的模式，“早上由老師帶領(lǐng)去跑步，吃早餐后要收拾碗筷、擦桌子、掃地，結束后孩子背上水杯，大家一起去爬山。爬山回來(lái)午休，睡醒后孩子們圍在一起讀國學(xué)書(shū)籍。接著(zhù)孩子們去輪滑，晚飯后做游戲，八點(diǎn)左右，孩子們上床睡覺(jué)。有時(shí)候外出會(huì )去稍微遠一點(diǎn)的地方，比如洱海?！钡珦焯鞁寢屃私?，孩子外出是沒(méi)有買(mǎi)保險的。
她曾看見(jiàn)學(xué)堂的老師動(dòng)手打過(guò)學(xué)生?！坝袀€(gè)孩子老是偷吃東西。學(xué)堂里面有規矩，老師不發(fā)東西，學(xué)生就不能拿吃的。孩子偷吃東西被老師發(fā)現了，老師就打孩子的屁股，打得全是印子?！?/p>
盡管每月學(xué)費從1.2萬(wàn)漲至1.5萬(wàn)，且看到過(guò)老師體罰學(xué)生的情況，但天天媽媽仍認可機構的部分價(jià)值：“我孩子在那里長(cháng)胖了，身體素質(zhì)變得好一些了。社會(huì )化程度也得到了一定提升，現在會(huì )看大人臉色了?！?/p>
對她而言，自身缺乏專(zhuān)業(yè)干預知識，機構的“實(shí)際效果”成了付費的核心理由。這種選擇源于自閉癥家庭的普遍困境。家長(cháng)們覺(jué)得“運動(dòng)、接觸自然可能對孩子有益”，卻因工作忙碌、專(zhuān)業(yè)知識匱乏，難以在家實(shí)現同等干預。
——3——
該不該獨自去戶(hù)外：
自閉癥孩子的兩難
此次事故發(fā)生后，多家媒體查到，“明日之光”背后公司是一個(gè)家政服務(wù)公司，并不是培訓學(xué)校，因此并沒(méi)有在教育培訓監管科做過(guò)登記。紅星新聞?dòng)浾吣懿榈降钠湓诟鞔笊缃黄脚_的賬號，都是個(gè)人賬號。
同樣，在小紅書(shū)上，諸如“特殊兒童自然療愈”“自閉癥兒童治愈之旅”等宣傳網(wǎng)帖仍不少見(jiàn)，且大多也是無(wú)法查閱到公司信息的個(gè)人賬號。紅星新聞?dòng)浾咭约议L(cháng)身份咨詢(xún)是否還能報名時(shí)，不少機構銷(xiāo)售人員稱(chēng)相關(guān)活動(dòng)已暫停運營(yíng)，不再接收新自閉癥患兒報名。理由諸如暑期快結束了，所以活動(dòng)暫停；最新一批已經(jīng)報名人滿(mǎn)了，所以不再接受新報名。
一家位于云南昆明的機構仍在推出面向3~12歲特需兒童進(jìn)行的“暑期森林療愈”體驗營(yíng)。當記者問(wèn)及機構是否具備開(kāi)展特殊兒童研學(xué)資質(zhì)時(shí)，銷(xiāo)售解釋稱(chēng)：“目前政策層面并沒(méi)有相應的資質(zhì)規定，但帶隊老師要么畢業(yè)于特殊教育專(zhuān)業(yè)，要么有醫院康復科工作經(jīng)驗，且需入職培訓半年后才能上崗?！?/p>
▲記者咨詢(xún)的一家“暑期森林療愈”體驗營(yíng)海報
紅星新聞?dòng)浾咄ㄟ^(guò)天眼查看到，該機構背后是“云南某教育科技有限公司”，該公司成立于2023年。工商登記信息顯示，該公司的經(jīng)營(yíng)范圍包括教育咨詢(xún)服務(wù)（不含涉及許可審批的教育培訓活動(dòng)）、殘疾康復訓練服務(wù)（非醫療）、康復輔助適配服務(wù)、體育健康服務(wù)等。
銷(xiāo)售表示，機構對特需兒童均采取1對1服務(wù)，且帶隊工作人員為有經(jīng)驗的特需老師，且參加戶(hù)外活動(dòng)也會(huì )將特殊兒童與普通兒童分開(kāi)，不會(huì )混合進(jìn)行戶(hù)外活動(dòng)?！叭绻菐胀ê⒆?，我們的師資比是1:4，不會(huì )是1:1的模式了?！?/p>
涉事的“明日之光”獨立營(yíng)的社交賬號曾提到“為了保障安全，師生配比接近1:1”，而此次出事的獨立營(yíng)實(shí)際師生比為1:1.75（4個(gè)老師7個(gè)學(xué)生）。
相關(guān)文章介紹，學(xué)堂有完善的課程體系，分為自然戶(hù)外、生活社交、室內課程三個(gè)板塊，其中“自然戶(hù)外”指大理自然環(huán)境下的戶(hù)外運動(dòng)路線(xiàn)，老師以專(zhuān)業(yè)體育老師和退伍軍人為主。并強調，戶(hù)外運動(dòng)，不止是鍛煉身體那么簡(jiǎn)單，特別是自然環(huán)境下的戶(hù)外運動(dòng)，能全面提升孩子們的勇氣、膽量和自信，這是其他一切學(xué)習的基礎。
但并非所有家長(cháng)都愿意冒險?！拔覐臎](méi)想過(guò)把孩子交給陌生人，還帶著(zhù)去戶(hù)外徒步露營(yíng)探險，這實(shí)在是太危險了?！卑着渴且幻?6歲自閉癥青少年的母親。
在白女士心里，尤其是低齡的自閉癥患者，在離開(kāi)父母視線(xiàn)的情況下進(jìn)行戶(hù)外活動(dòng)，有著(zhù)難以預料的風(fēng)險：“自閉癥孩子基本沒(méi)有自理生活能力，大部分還伴隨易怒、專(zhuān)注度不夠，無(wú)法正常語(yǔ)言表達等問(wèn)題，所以他們比普通孩子還更易掉隊，即便有短時(shí)間戶(hù)外生存能力培訓，他們也沒(méi)法迅速學(xué)會(huì )，一旦出事幾乎難以自救和求救?！?nbsp;
白女士能理解有家長(cháng)把自閉癥孩子送去夏令營(yíng)參加戶(hù)外活動(dòng)的初衷，“但很多年輕自閉癥家長(cháng)往往會(huì )忽略孩子本身的行為特點(diǎn)，沒(méi)能摸索出一套適合孩子實(shí)際情況的輔助治療方式，關(guān)心之下就會(huì )病急亂投醫?！?nbsp;
網(wǎng)友也對當事家長(cháng)的選擇感到不解：“自閉癥兒童為什么要去爬山，留在家里干預看護不行嗎？”在有著(zhù)多年特殊兒童夏令營(yíng)組織經(jīng)驗的從業(yè)者“B爸”看來(lái)，加強監管也不能“一刀切”，滑向另一個(gè)極端——為了不出事，干脆什么都不讓做?！笆鹿手芯唧w路線(xiàn)是否合適還不得而知，但特殊孩子擁有同等的教育、娛樂(lè )和社交權利，應該成為社會(huì )共識。就像我們不能因為殘障人士出行不方便就認為他們最好留在家里一樣，而應為他們提供足夠的配套服務(wù)?！?/p>
“B爸”認為，現實(shí)是有資質(zhì)的特殊教育資源不足，催生無(wú)資質(zhì)機構野蠻生長(cháng)，家長(cháng)被迫選擇高風(fēng)險服務(wù)?！澳壳皣鴥日嬲邆鋵?zhuān)業(yè)資質(zhì)、能安全服務(wù)于自閉癥兒童的戶(hù)外教育機構可能不足百家，而市場(chǎng)上打著(zhù)“療愈”“康復”旗號運營(yíng)的類(lèi)似機構數量可能是10倍以上?！?/p>
“B爸”指出，4:7的師生比在研學(xué)行業(yè)中已屬較高配置，即便如此仍出現意外，說(shuō)明該獨立營(yíng)的安全管理存在多重深層問(wèn)題，并非單純的人手不足所致。他認為，老師的專(zhuān)業(yè)能力、責任心強弱、團隊分工是否明確等管理層面的疏漏，都可能成為意外發(fā)生的誘因。
“B爸”認為，團隊中必須配備專(zhuān)業(yè)急救人員，以及具備資質(zhì)的特教老師——需持有教師資格證、特殊教育相關(guān)專(zhuān)業(yè)背景，部分還需具備心理學(xué)相關(guān)證書(shū)?！癇爸”坦言，行業(yè)內多是以“教育咨詢(xún)”“康復訓練”等名義注冊的公司，尤其是特殊兒童夏令營(yíng)這類(lèi)短期活動(dòng)，行業(yè)內對尚未形成全國統一的準入標準和服務(wù)規范。
▲2018年“B爸”等人組織的國慶黔東南探索營(yíng)&貴州苗侗民族文化求真之旅——4——
專(zhuān)家呼吁：
自閉癥康復行業(yè)需更多細化標準
市面上各針對自閉癥兒童推出的各類(lèi)研學(xué)游學(xué)、戶(hù)外探險、森林療愈等主題夏令營(yíng)，是否具有正當性？這在中國殘聯(lián)康復協(xié)會(huì )自閉癥康復專(zhuān)業(yè)委員會(huì )副主任孫夢(mèng)麟看來(lái)，是個(gè)難以給出確切回答的難題。
孫夢(mèng)麟告訴紅星新聞，雖然國家乃至各省市對自閉癥康復機構的管理有明確的執行標準，但這些機構能不能帶特需孩子去探險旅游，組織研學(xué)游學(xué)夏令營(yíng)卻是一個(gè)灰色地帶?！罢l(shuí)能組織這些活動(dòng)、如何來(lái)組織這些活動(dòng)，具體需要什么資質(zhì)條件，政策上我們沒(méi)有統一的細化標準，也缺乏配套的監管體系?！?/p>
孫夢(mèng)麟解釋稱(chēng)，國內康復機構性質(zhì)理論上歸屬于民辦非營(yíng)利性組織、社會(huì )企業(yè)，應由中國殘疾人聯(lián)合會(huì )統籌，由民政部來(lái)發(fā)證，業(yè)務(wù)主管單位也是殘聯(lián)?！氨热邕@個(gè)機構有多少特教老師，有多大的兒童活動(dòng)場(chǎng)地，課程體系是否完善，消防設施是否過(guò)關(guān)，這些都要納入監管?！?nbsp;
但現實(shí)是，推出自閉癥康復的卻并不只有康復機構，也有部分來(lái)自個(gè)體工商戶(hù)，在登記了看護、健康咨詢(xún)等業(yè)務(wù)后，便開(kāi)始借助特殊兒童關(guān)愛(ài)的旗號，推出各類(lèi)所謂的康復訓練。但因為此類(lèi)個(gè)體工商戶(hù)并不歸屬殘聯(lián)體系，所以殘聯(lián)也無(wú)法履行監管責任。
從業(yè)人員的資質(zhì)問(wèn)題，在孫夢(mèng)麟看來(lái)也是行業(yè)多年來(lái)的弊端。
她告訴紅星新聞，如康復機構吸納的從業(yè)者，要擁有教育學(xué)、心理學(xué)、康復醫學(xué)、特殊教育專(zhuān)業(yè)一類(lèi)背景，但這些要求卻并非強制規定。記者查閱《孤獨癥兒童康復機構服務(wù)質(zhì)量及評價(jià)規范》（下稱(chēng)《規范》），其中對自閉癥機構的專(zhuān)業(yè)康復團隊構成劃定了范圍，包括教師、康復治療師、醫師、志愿者、其他相關(guān)專(zhuān)業(yè)人員等。
此外，上述《規范》也提到，康復教育專(zhuān)業(yè)人員應全部接受過(guò)孤獨癥康復教育崗前培訓；提供服務(wù)的各類(lèi)專(zhuān)業(yè)人員應具備相應學(xué)歷、接受過(guò)省級以上專(zhuān)業(yè)培訓并符合任職要求。而在孫夢(mèng)麟看來(lái)，《規范》作為行業(yè)標準缺乏政策的強制性，且《規范》中的要求也更偏向建議，并非行業(yè)必須。因此，她也呼吁有針對自閉癥康復的更細化、更具行政力的監管政策出臺，以肅清行業(yè)亂象。
孫夢(mèng)麟同樣也是一所自閉癥研究院的創(chuàng )辦人之一，她坦言，自己從不曾計劃推出自閉癥的戶(hù)外等活動(dòng)?！耙蝗豪蠋煄е?zhù)自閉癥孩子到野外活動(dòng)，脫離家長(cháng)視線(xiàn)，這背后潛藏著(zhù)太大的風(fēng)險和責任。但對自閉癥兒童的治療效果，卻不見(jiàn)得能起到太大幫助?！彼Q(chēng)，“讓自閉癥兒童在戶(hù)外探險等方式進(jìn)行康復治療的辦法，無(wú)論是國內還是國際，都沒(méi)有這樣的干預方式，這背后也沒(méi)有科學(xué)支撐?！?/p>
在孫夢(mèng)麟看來(lái)，增強運動(dòng)，或結合音樂(lè )、藝術(shù)等方式的確能對自閉癥兒童的康復起到輔助作用，但她更認可的方式是有家長(cháng)的陪同，在安全、孩子熟悉的環(huán)境中進(jìn)行：“一來(lái)夏令營(yíng)機構的陌生老師很可能加劇孩子的緊張，二來(lái)機構老師的責任心和專(zhuān)業(yè)性也無(wú)法保障，三來(lái)孩子脫離父母視線(xiàn)去戶(hù)外，對普通孩子可能都存在風(fēng)險，更何況是缺乏生活自理能力的自閉癥兒童?！?/p>
——END——
點(diǎn)擊進(jìn)入專(zhuān)題： 自閉癥男童參加夏令營(yíng)失聯(lián)