“我們回家吧！調查的孩”小立扯了一下父親的星星學(xué)衣襟，小聲說(shuō)。入學(xué)父親轉身看了看兒子，難題停止了同老師的遭勸癥孩爭論。父子二人拖著(zhù)行李，孤獨朝校門(mén)的辦入方向走去。在來(lái)往人群中，調查的孩兩人的星星學(xué)背影顯得格外孤獨。
這是入學(xué)近日發(fā)生在廣東省機械技師學(xué)院江高校區的一幕。小立因被發(fā)現患有孤獨癥，難題在報到時(shí)遭校方勸退。遭勸癥孩除了他，孤獨還有一名孤獨癥新生也被勸退。辦入
孤獨癥又稱(chēng)自閉癥，調查的孩是一種先天性神經(jīng)發(fā)育障礙，主要表現為社交溝通障礙、重復刻板行為等，患兒群體被稱(chēng)為“星星的孩子”。2024年發(fā)布的《中國孤獨癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》保守估計，全國14歲以下孤獨癥兒童約200萬(wàn)人，且每年新增約16萬(wàn)人。
孤獨癥孩子能否正常入學(xué)？這些孩子的受教育權該如何保障？多名受訪(fǎng)專(zhuān)家對《法治日報》記者說(shuō)，大多數輕中度孤獨癥患者通過(guò)行為干預，可以接受普通教育，但要讓這部分群體的受教育權得到切實(shí)保障，既需強化制度的可操作性，也要破除社會(huì )偏見(jiàn)。
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“勸退”背后的入學(xué)難
今秋開(kāi)學(xué)季，一則“自閉癥學(xué)生報到當天被勸退”的消息迅速登上熱搜，小立是當事學(xué)生之一。9月14日，記者了解到，經(jīng)廣東省殘聯(lián)組織專(zhuān)家評估，兩名遭“勸退”的學(xué)生均符合入學(xué)條件，涉事學(xué)校已為他們辦理入學(xué)手續。
“學(xué)習與生活能力肯定沒(méi)問(wèn)題，我兒子是通過(guò)考核被錄取的，并且從小學(xué)開(kāi)始生活就能自理，至今也沒(méi)有過(guò)傷人等危險行為?！毙×⒌母赣H李宇告訴記者，小立是輕度孤獨癥，在公立小學(xué)完成學(xué)業(yè)，初中上的是特殊學(xué)校，高中就讀于某職業(yè)中學(xué)特教班。
“沒(méi)想到今年開(kāi)學(xué)報到時(shí)出了問(wèn)題?！崩钣钫f(shuō)，填表時(shí)，小立書(shū)寫(xiě)動(dòng)作慢，引起一名老師注意，李宇便說(shuō)了小立的特殊情況，希望老師寬容。老師聽(tīng)后很驚訝，稱(chēng)該校不招收孤獨癥學(xué)生，隨后將情況反映給學(xué)院負責人，學(xué)院決定勸退小立。
“很多人看到的是這名學(xué)生被拒絕一次的遭遇，我看到的卻是背后多次被‘拒絕’的經(jīng)歷?！睆V州媒體人華岑告訴記者，其子小謙也是一名輕度孤獨癥患者，在求學(xué)過(guò)程中有過(guò)多次碰壁經(jīng)歷。
華岑至今還記得，為了給小謙求得一個(gè)學(xué)位，他甚至動(dòng)了“下跪哀求”的念頭。據他回憶，小謙6歲時(shí)語(yǔ)言交流能力還很差，因此推遲到7歲上小學(xué)。求學(xué)期間，他帶著(zhù)孩子先后去4所小學(xué)面試，其中3所拒絕了小謙。在第四所小學(xué)，華岑主動(dòng)向主持面試的校長(cháng)講述了小謙求學(xué)的艱難，希望給孩子一個(gè)機會(huì )，那位和藹的女校長(cháng)答應了，這令他至今心懷感激。小謙進(jìn)初中時(shí)，之前求學(xué)的艱難經(jīng)歷再次上演，后在華岑所在單位的幫助下，小謙才獲得一個(gè)初中入學(xué)名額。
有多少孤獨癥孩子遭遇上學(xué)難？2024年3月，廣州特殊教育機構“大米和小米”完成了一項近2000名5歲至15歲孤獨癥孩子的特殊需要家庭參與的問(wèn)卷調研，參加調研的家庭中，有近20%選擇孩子目前沒(méi)有在上學(xué)，其中27%曾經(jīng)上過(guò)，但被學(xué)校勸退。
上特殊學(xué)校也不容易。記者了解到，即便像廣州這樣的一線(xiàn)城市，公立特殊教育資源也處于緊缺狀態(tài)。例如，廣州市公立孤獨癥特殊教育學(xué)?？导{學(xué)校，只接收本市戶(hù)籍學(xué)生，因招生名額少，該校曾連年出現上百名學(xué)生競爭16個(gè)學(xué)位的情況。最終，許多孩子選擇了教育質(zhì)量參差不齊的民辦特教機構。
記者還注意到，廣州市殘聯(lián)公布的一項數據顯示，2019年，在廣州的16歲至45歲心智障礙人士中，高中及以上學(xué)歷者為41%。這也意味著(zhù)，該年齡段的近六成心智障礙人士止步于義務(wù)教育或學(xué)前教育階段。
入學(xué)后仍困難重重
“太難了！”憶及陪伴小謙求學(xué)的漫長(cháng)歲月，華岑用這樣3個(gè)字表達了內心感受。
孤獨癥孩子大多難以跟上正常教學(xué)進(jìn)度，為此，華岑化身為小謙的“影子老師”，利用業(yè)余時(shí)間將各科老師上過(guò)的課程再給孩子重講一遍。對于自己無(wú)法勝任的科目，他便花錢(qián)請家教。因為這份堅持，小謙在小學(xué)的成績(jì)保持中等水平，初中成績(jì)處于中等偏下水平。中考后，小謙沒(méi)能考上普高，便進(jìn)了職高。盡管對孩子將來(lái)上大學(xué)不抱希望，但華岑還是買(mǎi)來(lái)普高教材，利用業(yè)余時(shí)間輔導小謙，并指導他上網(wǎng)課自學(xué)。最終，小謙通過(guò)高考考取了廣東一所高職院校，并于今年6月畢業(yè)。
記者在采訪(fǎng)中發(fā)現，像小立和小謙這樣能夠接受高中以上教育的孤獨癥孩子，少之又少，背后的代價(jià)則是孩子及其家長(cháng)的生活質(zhì)量嚴重下降：家長(cháng)將幾乎全部業(yè)余精力用于陪同孩子參加康復訓練、社會(huì )交往、課程輔導等，孩子則跟隨著(zhù)家長(cháng)東奔西走。
不僅如此，在整個(gè)求學(xué)階段，他們還可能遭受不同程度的歧視甚至霸凌。
華岑說(shuō)，他并沒(méi)有主動(dòng)公開(kāi)小謙患孤獨癥的情況，目前只有少數親友和老師知道。盡管如此，小謙的行為表現還是讓老師和同學(xué)發(fā)現了異常。
華岑說(shuō)，頻繁被老師約談已算不得什么，主要是孩子在學(xué)校被欺負令他痛心不已。讀小學(xué)時(shí)，有同學(xué)罵小謙是“傻子、白癡”；初中時(shí)，一名年齡與個(gè)頭都比小謙小的同學(xué)經(jīng)常打罵小謙，還威脅他不許“告狀”；高中時(shí)，小謙經(jīng)常被一名同學(xué)指使為其干這干那……
“孤獨癥青少年在校園內時(shí)或面臨霸凌問(wèn)題，如身體、言語(yǔ)和社交排斥等形式的霸凌。原因可能包括同伴的誤解和缺乏同情心，以及學(xué)校環(huán)境對孤獨癥學(xué)生的支持不足?！睆V東省社工與志愿者合作促進(jìn)會(huì )副會(huì )長(cháng)徐麗華說(shuō)。
“大米和小米”平臺的前述調查顯示，5歲至15歲已經(jīng)上學(xué)的孤獨癥孩子中，有80%收到過(guò)投訴。因為投訴，很多孩子在學(xué)校過(guò)得很艱難，有家長(cháng)不得不考慮把有能力上學(xué)的孩子送去特殊學(xué)校。
居住在廣州市海珠區的廖曉娜就有過(guò)一段不堪回首的陪讀經(jīng)歷。其孤獨癥兒子小東8歲才上小學(xué)一年級，第一學(xué)期，小東就因推搡同學(xué)、擾亂課堂秩序等行為被17名家長(cháng)聯(lián)名要求退學(xué)。廖曉娜與校方及眾家長(cháng)反復溝通，甚至寫(xiě)下保證書(shū)，才獲準以“特教陪讀”的方式，讓小東重返校園。
以制度和觀(guān)念破局
在中山大學(xué)附屬第三醫院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵看來(lái)，大部分輕中度孤獨癥患者可以通過(guò)適當干預，像其他普通發(fā)育孩子一樣，接受普通教育，進(jìn)行正常生活、學(xué)習和游戲。
廣州市特殊教育專(zhuān)家指導委員會(huì )委員戴榕也認為，不能一概認為所有心智障礙的學(xué)生都會(huì )對教學(xué)秩序造成干擾或不具備獨立學(xué)習和生活的能力。她以“勸退”事件中的小立為例，這類(lèi)孩子在孤獨癥群體中屬于少數可以考取高職且智力水平和行為認知能力相對“拔尖”的輕度心智障礙人士，具備隨班就讀能力。
法治廣東研究中心主任宋儒亮說(shuō)，盡管我國殘疾人保障法、《殘疾人教育條例》對殘疾人平等受教育權都給予了法治保障，但要讓這個(gè)群體的受教育權有效落實(shí)，還需要配套制度，細化規則，并強化可操作性。
“一方面，應當為特殊青少年建立融合教育體系，為有意愿也有能力隨班就讀的孤獨癥學(xué)生提供有力的制度支撐，通過(guò)融合教育培養他們融入社會(huì )的能力；另一方面，增加普惠性特殊教育的學(xué)位供給，為無(wú)法就讀普通學(xué)校的孤獨癥學(xué)生兜底?！彼稳辶琳f(shuō)，只有配套措施到位，才能讓孤獨癥群體的法定受教育權真正落地。
消除歧視、扭轉社會(huì )偏見(jiàn)，也是保障孤獨癥群體受教育權的重要一環(huán)。徐麗華建議，應加強孤獨癥科普宣傳，讓學(xué)校提高對孤獨癥的認識，同時(shí)建立有效的報告和干預機制，鼓勵學(xué)生支持關(guān)心孤獨癥同學(xué)。
“孤獨癥人士從兒童期起，就需要長(cháng)期、持續的家庭、學(xué)校和社會(huì )的全方位支持，逐步建立起完善的貫穿家庭、學(xué)校、社區和終身社會(huì )保障體系?！比珖f(xié)委員龍墨說(shuō)。在去年全國兩會(huì )上，她曾提案建議，加強特殊教育相關(guān)法律法規及政策的建設，細化相關(guān)規定，完善孤獨癥兒童教育體系。
（文中受訪(fǎng)的孤獨癥孩子及家長(cháng)均為化名）
作者｜法治日報全媒體記者 章寧旦